Vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes déficientes mentales

Nous envisagerons successivement : les évolutions sociales en matière de représentation de la vie affective et sexuelle; les modifications dans les struc-tures d’approche des sciences médicales et psychologiques, à propos de la vie sexuelle et affective; l’impact des conceptions sociales de la sexualité, sur la prise en compte de la vie sexuelle et affective des personnes déficientes mentales. Dans ces diverses mutations, nous aborderons les rôles des prati-ciens ce des chercheurs, en tentant de mettre en évidence l’importance de développer des recherches-actions et des partenariats qui mettent en oeuvre des pluralités de disciplines et d’interventions : psychologues, pédagogues, sexopédagogues, médecins, sexologues, spécialistes de la promotion de la santé, parents, personnes concernées par le handicap, etc.
Les sociétés occidentales sont passées de conceptions d’obligations sociales du mariage et de la procréation, à des conceptions de respect des désirs individualisés.
Face au devoir de se marier et d’avoir des enfants, les personnes défi-cientes mentales, considérées comme différentes et dotées de manques, étaient épargnées. Elles n’étaient pas soumises aux mêmes obligations que les personnes valides. L’évolution vers k droit à la satisfaction des désirs indivi-duels, désirs amoureux et désirs d’avoir des enfants, a partiellement changé l’attitude vis à vis de la déficience mentale : ont-elles le droit de satisfaire leurs désirs, au même titre que ceux qui sont dotés de la plénitude de leurs capa-cités cognitives? Tant que les normes et les valeurs collectives s’imposaient, l’écart aux normes était toléré pour les personnes déficientes mentales : on ne pouvait pas les obliger à se marier et à procréer. À un moment où le droit d’ac-complissement de désirs prend le pas sur le devoir de respect des normes, les valeurs de références changent. Si, à un niveau individuel, nous avons le droit d’accomplir nos désirs, ce droit reste-t-il valable pour ceux que l’on considère comme incapables de réaliser leurs devoirs à l’égard du partenaire ou des enfants à naître? Toute la question du droit à la vie amoureuse et à la procréa-tion, malgré les différences et les limites, sera soulevée. A quel niveau de satis-faction des désirs peut prétendre la personne déficiente mentale? Comment respecter sa différence dans l’accomplissement des désirs? Quelles normes peut-on lui imposer dans les liens aux partenaires, aux tiers, aux enfants?

L’évolution. ainsi décrite. s’inscrit clans des changements a des diversifi-cations au sein de paradigmes d’interventions : dans k champ de la défi-cience mentale, nous somma passés des théories de la normalisation aux théories de la oaloriustion des rats sociaux. ta normalisation consiste à tenter d’amener les personnes déficientes mentales à développer des comportements qui correspondent aux normes véhiculées dans notre société. Or, dans free lution décrite plus haut. les normes collectives se sont affaiblies et k désir individuel est devenu la référsne pour les valeurs à poursuivre. ll en résulte un malaise de intervenants, s’ils cherchent à normaliser.
La valorisation des rôles sociaux consiste à mettre en hidence les die-noires, les spécificités, les valeurs propres des personne concernées par le handicap. L’individualité est respectée. mais elle n’est pas assimilée à l’indivi-dualité du désir affin* par le personnes valida, dans leurs désirs sexuels, affectifs et parentaux. Là aussi. un malaise des intervenants peut subreptice-ment s’introduire : leurs désirs• que l’on peut valoriser dans la différence, sont-ils assimilables aux désirs affectifs, sexuels et de procréation des personnes valides? Quelles sont les valeurs à mettre en évidence, en tant qu’intervenants et tiers, lorsqu’on rente de respecter les désirs des personnes tributaires de déficience mentale, tout en étant attentifs aux désirs que cher-chent à satisfaire les personnes valide? Il s’agit d’être en mesure de gérer les similitudes es les différences, dans une société qui défend des droits indivi-duels, en cherchant à définir des devoirs, pour garantir le bien commun. L’évolution sociale est loin d’avoir résolu toute la problématique, y compris pour le personnes valida : nous pouvons nous demander si les droits des enfants à l’équilibre affectif est toujours respecté, dans la familles dissociées, où les parents se séparent en fonction de leur propre désir et de leur propre épanouissement. Des nouvelles références éthique et psychologiques doivent se développer: c’est dans une telle mouvance que nous cherchons à définir des références applicables aux personnes déficientes mentale- Si ce contexte est favorable pour la réaction, il fer sans doute moins pour l’affirmation des certitudes.
Dans le champ de la promotion de la santé, k paradigme médical a égale. ment connu des changements importants, au cours de cm derniers année. particulièrement dans ses applications au handicap. La définition du handicap est passée d’une conception médicalisée à une conception plus fonc-

tionnelle et sociale. Les modes d’intervention s’en sont trouvés modifie : on en passé d’une conception de l’intervention de soins à une conception du respect des projets formule par et avec les patients. Cette ouvenure résulte du passage d’une approche organiciste à une approche psychologique a sociale de la santé. La prise en compte de la relation entre le soignant et le soigné est venue compléta l’approche purement technique de la santé et de la maladie : le médecin 11.011 plus un scientifique et un praticien qui gère des séance et des technologies; il est un etc humain qui enta en relation avec le parient. En outre, la médecine curative s’est ouverte à la prévention et 1 la promotion de la santé. Ces changements amènent à la prise de conscience que la dimension affective et relationnelle du patient doit ace prise en compte : c’en ainsi que la sexologie, loin d’être réduite ] la description et à la compré-hension des organes reproducteurs. devient une discipline qui exige de prendre en compte la sexualité dans ses dimensions émotionnelles. relation-nelles et sociale. L’éducation affective et sexuelle spécialisée a dû suivre ces évolutions et ccs transformations qui modifient les interventions dans le champ du handicap d’une part et dans le champ de la actualité d’autre part. ln patient, avec son projet, est présent au centre de l’intervention.
La psychologie a. elle aussi, subi des évolutions importantes. Tout d’abord, elle s’est réellement intéressée à la déficience mental< et a considéré que la personne qui avait des difficultés cognitives était capable d’apprentis-sage et de maturation, tant au niveau intellectuel qu’affectif et relationnel. C’est là un grand changement qui n’est produit au cours des trois dernières décennies : la personne déficiente mentale n’est plus une fois pour toutes inadaptée. repliée sur elle-même, condamnée à vivre en institution, sans aucune autonomie. Les associations de parents, qui ont été petit à petit écou-tées. ont joué un rôle essentiel dans cette transformation des représentations sociale des éducateurs, des enseignants. da psychologues et des médecins. Dans une telle mouvance, la prise en compte de la vie affective et sexuelle a dû suivre les changements de regard. La personne déficiente mentale, peryue aussi comme adolescente et adulte, est dotée d’une sexualité et d’une vie affec-tive qui doivent tue prises en compte dans les interventions. C’est dans =le foulée que se sont développés différents programmes d’éducation affective et sexuelle pour les personne déficientes mentales. dont le programme Des frontal et ria honmen réalisé et édité sous la direction et l’impulsion du docteur J. Ddville, médecin et psychologue.

L’évolution de la médecine et de la psychologie, fa« 1 la déficience mentale. a engendré la prise de conscience d’une nécessité d’accompagne-ment des projets de la personne handicapée, accompagnement en partenariat avec la personne handicapée et sa famille. Dans le champ dc L vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales. les parents. les frères et les saurs. les tuteurs, sont des partenaires essentiels pour développer une véritable action éducative et de promotion de affectif et sexuel : les perspec-tives systémiques dc partenariat et d’aanompagnetnent sont essentielles dans ce domaine. C’est ce qui apparaîtra dans différentes contributions du présent ouvrage.
En outre, prendre en compte le développement affectif et sexuel de la personne déficiente mentale, c’est prendre en compte un élément important de sa qualité de vie. Nous ne pouvons faire l’économie de mesurer cette dernière tant objectivement (en mettant en évidence des besoins appréhendés scientifiquement) que subjectivement (en tenant compte dc Eanpression des personnes déficientes mentales et de leur entourage, quant à leur bien-être affectif et sexuel). Dans cette qualité de vie, l’équilibre affectif du tiers éduca• leur ou intervenant prend éy,alcment toute son importance, dans le travail d’accompagnement ou le travail en institution.
La prise en compte de la qualité de vie implique que l’on développe des projets d’intervention personnalisés (PIM
Pour notre part, nous distinguons le projet reniervension personnalisé et le plan de service individualisé (PSI). Le projet est autre chose qu’un plan : il prend radicalement en compte les objectifs de la personne qu’il ne réduit pas I des données objectivantes planifiées. L’intervention dépasse le simple service : elle fait de la personne un acteur central où se joue la dynamique d’interaction entre l’accompagnant et (‘accompagné. La dimension persona. fixée est autre qu’individualisée : elle met en évidence les similitudes et les différences de la personne. en la tesituant dans une approche contextuelle qui envisage ses habitudes de vie, dans son propre environnement.

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